काठमाडौं (सइदउज्जमान/बीबीसी) । भूकम्प यति अचानक र शक्तिशाली थियो कि यसले इन्दौरको एउटा सामान्य घरलाई हल्लायो, ​​जसले गर्दा परिवार स्तब्ध र निराश भयो।

उनकी १२ वर्षीया छोरी, जो पहिले धेरै चलाख र चंचल थिइन्, अचानक उनलाई भनिन् – उनले चीजहरू दोहोरो देखिरहेकी छिन्।

अगस्ट २०२४ मा, परीक्षणहरूले उनलाई डिफ्यूज मिडलाइन ग्लियोमा (डीएमजी) भएको पत्ता लगायो, जुन बच्चाहरूमा हुने मस्तिष्क क्यान्सरको एक अत्यधिक आक्रामक र सम्भावित घातक रूप हो।

यसपछि, उनका आमाबाबुले बनाएको संसार भत्किए जस्तो भयो। उनकी आमाले नाम नबताउने सर्तमा भनिन्, “हामीले जे कमाइरहेका थियौं, जे कडा परिश्रम गरिरहेका थियौं, त्यो सबै छोरीको भविष्यको लागि थियो। तर अब लडाइँ उनको जीवन बचाउने हो।”

महिनौंदेखि, उनी डर र आशा बीचको पातलो रेखामा बाँचिरहेकी छिन्। उनी विकिरण उपचार गराइरहेकी छिन्, र प्रत्येक उपचारसँगै, उनले चिकित्सा विज्ञानका विकल्पहरू कति सीमित छन् भनेर बुझेकी छिन्।

डाक्टरहरूले स्पष्ट र कडा भाषामा अवस्था राम्रो नभएको बताएका थिए।

अनि आमा भन्छिन्, “जब मैले पहिलो पटक सुनें कि हामीसँग कति समय छ… त्यो अत्यन्तै विनाशकारी थियो। बुझ्न गाह्रो थियो।”

परिवारले “स्तब्ध” र “भाँचिएको” महसुस गरेको वर्णन गर्दछ। उनीहरूले महसुस गरे – निदानले उनीहरूको भित्री भागमा केही भाँचिएको छ।

अब छोरीको अगाडि आफूलाई नियन्त्रणमा राख्नु उनको आफ्नै संघर्ष बनेको छ।

आमा भन्छिन् – उनी बिनाको भविष्यको कल्पना गर्नु ‘धेरै डरलाग्दो’ छ।

डाक्टरहरूसँगको प्रत्येक कुराकानी अर्को झट्का जस्तै थियो, “तिनीहरू धेरै स्पष्ट रूपमा बोल्छन् किनभने तथ्याङ्कले कुनै आशा देखाउँदैन।”

आमाले आफ्नी छोरीको अवस्था निरन्तर बिग्रँदै गएको बताइन्। लक्षणहरूले अब दैनिक गतिविधिहरू र आधारभूत चालचलनलाई असर गरिरहेको छ।

उनले बीबीसीलाई भनिन्, “दृष्टि एउटा समस्या हो, तर कमजोरी, सन्तुलनमा समस्या, हातले राम्ररी काम नगर्ने, अन्य अंगहरूमा कमजोरी जस्ता अन्य समस्याहरू पनि छन्। यदि अवस्था बिग्रियो भने, सास फेर्न र निल्न पनि गाह्रो हुनेछ।”

यो गहिरो दु:खको बीचमा, आशाको किरण देखा पर्‍यो – एन्ट्रोमिक्स भनिने प्रयोगात्मक रूसी क्यान्सर खोप।

इन्दौरको यो परिवारले इन्टरनेटबाट एन्ट्रोमिक्सको बारेमा थाहा पाएको थियो।

परिवार भन्छन्, “गत वर्ष, जब हामीलाई अवस्थाको बारेमा थाहा भयो र हामीले वरिष्ठ सर्जन र क्यान्सर विशेषज्ञसँग कुरा गर्यौं, उनीहरूले कुनै स्पष्ट जवाफ दिएनन्। तर त्यतिबेला मेरो कान्छो भाइले आशा जीवित राख्यो।”

“उनले भने कि कुनै न कुनै उपचार अवश्य आउनेछ। जब रूसले खोपको घोषणा गर्‍यो, हामीले त्यो आशा साकार भएको देख्न थाल्यौं।”

एफएमबीए प्रमुख भेरोनिका स्कोभोर्ट्सोभाका अनुसार, यो खोप भविष्यमा वयस्कहरूमा हुने सबैभन्दा आक्रामक ब्रेन ट्युमर – ग्लियोब्लास्टोमाको उपचार गर्न पनि प्रयोग गर्न सकिन्छ।

वैज्ञानिक प्रतिज्ञाका यी झलकहरूले पहिले कहिल्यै नभएको ठाउँमा आशा ल्याए।

इन्दौरका यो परिवारले प्रधानमन्त्री कार्यालय, राष्ट्रपति कार्यालय र विदेश मन्त्रालयलाई पत्र लेख्दै आफ्नी छोरीलाई रूसमा हुने क्लिनिकल परीक्षणमा भाग लिने अवसर दिन अनुरोध गरेका छन्।

इन्टेरोमिक्स अझै अनुसन्धानको प्रारम्भिक चरणमा छ। रिपोर्टहरू अनुसार, चरण १ परीक्षणमा ४८ कोलोरेक्टल क्यान्सरका बिरामीहरूमा ट्युमर कम गर्न खोप ६०% देखि ८०% प्रभावकारी देखाइएको छ। यसबाहेक, प्रतिरक्षा प्रतिक्रिया सक्रियता १००% थियो, र कुनै गम्भीर साइड इफेक्टहरू देखिएनन्।

तर सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा के हो भने यी तथ्याङ्कहरू अहिलेसम्म वैज्ञानिकहरूले समीक्षा गरेको कुनै पनि वैज्ञानिक जर्नलमा प्रकाशित भएका छैनन्।

पारदर्शी तथ्याङ्क बिना, यस थेरापीको वास्तविक सम्भावनाको मूल्याङ्कन गर्न असम्भव रहेको विज्ञहरूले चेतावनी दिएका छन्।

एम्स दिल्लीका मेडिकल अन्कोलोजीका प्राध्यापक डा. अजय गोगियाका अनुसार यो खोपको वास्तविक प्रयोग अझै धेरै टाढा छ।

विश्व स्वास्थ्य संगठनका अनुसार, कुनै पनि खोपलाई सामान्य प्रयोगको लागि अनुमोदन गर्नु अघि मानव परीक्षणको तीन चरणहरू पार गर्नुपर्छ। यो प्रक्रिया प्रिक्लिनिकल परीक्षणबाट सुरु हुन्छ।

डब्ल्यूएचओका अनुसार, प्रिक्लिनिकल परीक्षणमा मानिसमा परीक्षण समावेश छैन। खोपहरू जनावरहरूमा परीक्षण गरिन्छ उनीहरूको सुरक्षा र रोग रोक्ने क्षमताको मूल्याङ्कन गर्न।

यदि प्रतिरक्षा प्रतिक्रिया फेला पर्यो भने, यसलाई मानव परीक्षणहरूमा सार्न सकिन्छ, जुन तीन चरणहरूमा हुन्छ।

पहिलो चरणमा, खोप सुरक्षाको लागि परीक्षण गर्न, खुराक निर्धारण गर्न र यसले प्रतिरक्षा प्रतिक्रिया ट्रिगर गर्छ कि गर्दैन भनेर हेर्नको लागि थोरै संख्यामा स्वस्थ वयस्क स्वयंसेवकहरूलाई दिइन्छ।

दोस्रो चरणमा सयौं स्वयंसेवकहरू सामेल छन् जसको उमेर, लिङ्ग र स्वास्थ्य स्थिति लक्षित जनसंख्यासँग मिल्दोजुल्दो छ।

सुरक्षा र प्रतिरक्षा प्रतिक्रियाहरूको थप परीक्षण गरिन्छ, प्रायः नियन्त्रण समूहमा जसलाई खोप दिइँदैन।
्
तेस्रो चरणमा, हजारौं स्वयंसेवकहरूलाई खोप दिइन्छ, जबकि तुलनात्मक समूहलाई प्लेसिबो वा अन्य उत्पादन दिइन्छ।

यो चरणले वास्तविक संसारको सेटिङ र विभिन्न जनसंख्यामा खोपको प्रभावकारिता र सुरक्षा निर्धारण गर्दछ।

भारतीय चिकित्सा अनुसन्धान परिषद् (ICMR), राष्ट्रिय क्यान्सर रोकथाम तथा अनुसन्धान संस्थानका पूर्व निर्देशक तथा क्यान्सर अनुसन्धानकर्ता डा. रवि मेहरोत्राले यो कुरा पुष्टि गर्छन्।

उनले बीबीसीलाई भने कि खोप ‘सैद्धान्तिक रूपमा काम गर्न सक्छ,’ तर प्रमाण अझै ‘धेरै प्रारम्भिक चरण’ मा छ।

“यो अध्ययनलाई अन्तर्राष्ट्रिय वैज्ञानिक समुदायले अहिलेसम्म समीक्षा गरेको छैन, यो प्रकाशित गरिएको छैन र हामीसँग धेरै प्रारम्भिक चरणको तथ्याङ्क छ,” डा. मेहरोत्राले बीबीसीलाई भने।

“मेरो बुझाइमा, यो सिद्धान्त अहिलेसम्म जनावरहरू र मानिसहरूका साना समूहहरूमा प्रारम्भिक परीक्षणहरूमा काम गरेको देखाइएको छ, तर ठूलो मात्रामा क्लिनिकल परीक्षणहरूमा यो सामान्य जनसंख्याको लागि उपचारको रूपमा प्रमाणित भएको छैन।”

उनले यो पनि बुझ्नु महत्त्वपूर्ण छ कि यो निवारक उपचार होइन, तर चिकित्सा-आधारित उपचार हो।

यसको अर्थ यसले क्यान्सर हुनबाट रोक्न सक्दैन, तर सिद्धान्त अनुसार, यदि क्यान्सर पहिले नै भइसकेको छ भने, यसले यसलाई निको पार्न मद्दत गर्न सक्छ।

डा. मेहरोत्राका अनुसार, FMBA को १००% प्रतिरक्षा प्रतिक्रियाको दाबीले उनीहरूले परीक्षणमा संलग्न जनावरहरू र मानिसहरूमा १००% एन्टिबडीहरू विकास गर्न सफल भएको संकेत गर्छ, तर एन्टिबडीहरूको गठन उपचारको बराबर होइन।

डा. स्वरूपा मित्रा फोर्टिस मेमोरियल रिसर्च इन्स्टिच्युटमा रेडिएसन अन्कोलोजी विभागकी निर्देशक र युनिट प्रमुख हुन\।

उनी भन्छिन् कि हामीले हाम्रा अपेक्षाहरूलाई नियन्त्रणमा राख्नुपर्छ र निष्कर्षमा पुग्नु हुँदैन।

उनी भन्छिन्, “त्यहाँ केहि पनि वैज्ञानिक छैन, उनीहरूले केहि पनि प्रस्तुत गरेका छैनन्। कुनै वैज्ञानिक आधार छैन, अर्थात्, अनुसन्धानकर्ताहरूले केहि पनि प्रस्तुत गरेका छैनन्। यो सबै मिडियामा आउँदैछ। हामीले यस आधारमा टिप्पणी गर्नु हुँदैन।”

डा. मित्राका अनुसार पारदर्शी र वैज्ञानिक समीक्षा प्रकाशित नभएसम्म खोपको वास्तविक प्रभावकारिताको मूल्याङ्कन गर्न असम्भव छ। कुनै पनि अनुमोदित उपचार आम जनतामा पुग्न धेरै वर्ष लाग्न सक्छ।

उत्तर प्रदेशको लखनऊमा, ४५ वर्षीय मनु श्रीवास्तवले आन्द्राको क्यान्सरसँग लडिरहेका आफ्ना छोरा अंशको लागि पनि त्यस्तै संघर्ष गरिरहेका छन्।

मनुले प्रधानमन्त्री नरेन्द्र मोदी, राष्ट्रपति द्रौपदी मुर्मु र रुसी अधिकारीहरूलाई बारम्बार पत्र लेखेर आफ्नो छोरालाई इन्टरोमिक्सको क्लिनिकल परीक्षणमा समावेश गर्न अनुरोध गरेका छन्।

मनुका अनुसार, भारत सरकारको प्रतिक्रियामा भनिएको छ कि यो खोप रूस बाहेक अन्यत्र परीक्षण भइरहेको छैन र यो भारतमा आउन समय लाग्नेछ।

रुसी सरकारले उनलाई जवाफ दियो कि शेयरको योग्यतालाई विचार गरिनेछ, तर कुनै समयसीमा भने दिएन।

डा. मेहरोत्रा ​​बताउँछन् कि यस्ता परीक्षणहरूमा अन्य देशका बिरामीहरूलाई समावेश गर्नु दुर्लभ छ। देशहरूले सामान्यतया आफ्ना नागरिकहरूलाई भर्ना गर्छन् जबसम्म उनीहरूसँग पर्याप्त सहभागीहरू हुँदैनन्, जुन यस अवस्थामा त्यस्तो होइन।

यसैबीच, मनुले आफ्नो छोरालाई निरन्तर केमोथेरापी गराएको हेर्छन्।

उनी भन्छन्, “यसले थोरै मात्र फरक पारेको छ।” त्यसैले उनी पनि इन्दौर परिवार जस्तै आशामा टाँसिएका छन्।

डा. रवि मेहरोत्राले बीबीसीलाई बताएअनुसार अर्को देशमा क्लिनिकल परीक्षणमा भाग लिन बिरामीहरूको अनुरोध विरलै स्वीकार गरिन्छ।

उनले व्याख्या गरे कि अनुसन्धानकर्ताहरूसँग पर्याप्त स्थानीय बिरामीहरू नभएको बेला मात्र अन्तर्राष्ट्रिय सहभागीहरूलाई परीक्षणहरूमा समावेश गरिन्छ। यस अवस्थामा, परीक्षणहरू रूसीहरूमा सीमित हुने सम्भावना छ।

इन्दौर परिवारको लागि, इन्टरोमिक्स पछाडिको विज्ञान, यसका चरणहरू, यसका सीमितताहरू, यसको अप्रमाणित तथ्याङ्कहरू, धेरै ठूलो भावनात्मक परिदृश्यको एउटा अंश मात्र हुन्।

उनीहरूलाई पूर्ण रूपमा थाहा छ कि यो प्रयोगात्मक हो। उनीहरूलाई थाहा छ सम्भावना कम छ। तर जब संसार अचानक अस्पतालको कोरिडोर, एमआरआई स्क्यान र विकिरण तालिकाले परिभाषित हुन्छ, आशाको सानो झलक पनि पछ्याउन लायक देखिन्छ।

उनको पीडा कायमै छ, तर छोरीलाई अलि बढी समय दिन जे पनि गर्नुपर्ने आवश्यकता पनि उत्तिकै छ।

आमाले भनिन्, “उस बिनाको भविष्यको कल्पना गर्नु धेरै दुःखद छ।”

उनी भन्छिन् कि गत वर्षको भावनात्मक दबाब असहनीय भएको छ। “जीवन अर्थहीन र निराशाजनक लाग्छ। आफ्नो बच्चा एमआरआई मेसिन वा प्रोटोन थेरापीबाट गुज्रिरहेको छ भनेर स्वीकार गर्नु भन्दा गाह्रो अरू केही छैन,” उनी भन्छिन्।

त्यसपछि उनले थप्छिन् कि उनी आफ्नी छोरीलाई उनको डर कति गहिरो छ भनेर देखाउन सक्दिनन्।

उनी भन्छन्, “यसैगरी, मैले मेरा भावनाहरूलाई नियन्त्रण गर्नुपर्छ र सबै कुरा सामान्य छ जस्तो देखाउनुपर्छ, किनभने बच्चा धेरै बुद्धिमान छ र के भइरहेको छ भनेर बुझ्ने प्रयास गर्छ। मैले उसलाई कुराहरू बुझाउनु पर्छ ताकि उसलाई आफ्नो वरपरको सत्यताको कल्पना नहोस्।”

आफ्ना छोराछोरीलाई ज्यान मार्ने क्यान्सरसँग लडिरहेको हेर्ने आमाबाबुका लागि, वैज्ञानिक सावधानी एकदमै सुख्खा शब्द जस्तो लाग्न सक्छ।

यस्तो अवस्थामा, बाँकी रहेको कुरा भनेको तत्काल मद्दत प्राप्त गर्नु र हाम्रा बच्चाहरूको आयु बढाउने थोरै सम्भावना पनि खोज्नु हो।