काठमाडौं । दुर्लभ आनुवंशिक रोग मस्कुलर डिस्ट्रोफीबाट पीडित साढे दुई वर्षका बालक लियाम थापाको उपचारका लागि सहयोग अभियान सुरु गरिएको छ।

आज रिपोर्टर्स क्लबमा पत्रकार सम्मेलन गर्दै लियाम थापाकी आमा निर्जला सिग्देलले छोराको जीवन बचाउन हरेक चुनौती सामना गर्दै उपचारका लागि आर्थिक सहयोग जुटाउने प्रयास गरिरहेको बताए। जन्मिँदा सामान्य देखिएका लियाममा उमेर बढ्दै जाँदा रोगका लक्षण देखिन थालेका छन्। उठ्न गाह्रो हुने, हातखुट्टाको मासु कडा हुँदै जाने, शरीरको सन्तुलन नमिल्ने, उठाउँदा घुँडाले टेक्ने जस्ता समस्या देखापरेको परिवारले जनाएको छ।

चिकित्सकका अनुसार यो रोगमा मांसपेशी क्रमशः कमजोर हुँदै जाने, हिँड्न–बस्न नसक्ने अवस्था आउने र शरीरका गतिविधि बन्द हुँदै जाने जोखिम रहन्छ। मस्कुलर डिस्ट्रोफीबाट पीडित व्यक्तिको औसत आयु २० देखि २५ वर्षसम्म मात्र हुने बताइन्छ।

लियामको उपचारका लागि करिब नेपाली रुपैयाँ ४५ करोड खर्च लाग्ने अनुमान गरिएको छ। सो रकम जुटाउन परिवारले ‘गो फण्ड मी’मार्फत सहयोग सङ्कलन अभियान सञ्चालन गरेको छ। यदि अष्ट्रेलियन सरकारले निःशुल्क उपचारको व्यवस्था गरेमा सङ्कलित रकम यस्तै रोगबाट पीडित अन्य बिरामीका लागि खर्च गरिने परिवारको भनाइ छ।

मस्कुलर डिस्ट्रोफी फाउण्डेशनका उपाध्यक्ष अनिल उपाध्यायका अनुसार नेपालमा तीन हजारदेखि चार हजारजनासम्म मस्कुलर डिस्ट्रोफीका बिरामी रहेको अनुमान छ। हालसम्म फाउण्डेशनसँग करिब एक हजार २०० जना बिरामी सम्पर्कमा आइसकेका छन्। नेपालमा वंशानुगत परीक्षणको सुविधा नभएकाले यस्ता रोगको पहिचान र उपचारका लागि बिरामी विदेश जान बाध्य रहेको उनले बताए।

गायक धीरज राईले लियामको उपचारका लागि सबैलाई सहयोग गर्न आग्रह गर्दै उनले भने, ‘मानवियता नै पहिलो धर्म हो, सबैजना एकजुट भए लियाम जस्ता बालबालिकाको जीवन बचाउन सकिन्छ।‘

मस्कुलर डिस्ट्रोफी एक दुर्लभ आनुवंशिक रोग भए पनि समयमै उपचार, अन्तरराष्ट्रिय सहयोग र सामूहिक प्रयासबाट पीडितको जीवनस्तर सुधार गर्न सकिने विश्वास गरिएको छ। अहिले लियाम थापाको जीवन बचाउन समाजको सहयोग र सहानुभूति अत्यावश्यक बनेको छ। लियामको उपचारका लागि सहयोग गर्न र उनकोबारेमा थप जानकारी लिनका लागि ९८४१५०१९४३ मा सम्पर्क गर्न सकिने जनाइएको छ।