काठमाडौं। नेपालमा अटिजम भएका बालबालिकाहरूको संख्या बढ्दै गएको तथ्यांकले देखाएको छ। तर सरकारले बनाएका नीति र कानून अझै प्रभावकारी रूपमा लागू हुन नसक्दा समस्या थप बढ्दै गएको छ।

धेरै विद्यालय र स्वास्थ्य संस्थाले अझै अटिजम भएका बच्चाहरूसँग काम गर्न आवश्यक तालिम प्राप्त शिक्षक एवंम विशेषज्ञको कमी र अभिभावकहरूले चाहिने सहयोग नपाएको गुनासोहरु छन्।

यस स्थितिमा अटिजम केयर नेपाल सोसाइटीले आफ्नो प्रारम्भिक थेरापी, स्कुल, अभिभावक तालिम, शिक्षक प्रशिक्षण र रिसर्च परियोजनाहरूमार्फत सकरात्मक पहल सुरु गरेको छ। तर सरकारी नीति र चुनौती बीचको अन्तरले अझै धेरै परिवार र बच्चाहरूलाई कठिनाइ भइरहेको छ।

डाक्टर सुनिता मलेकु अमात्य, जो स्वयम एक अटिस्टिक सन्तानकी अभिभावक हुन्। उनी भन्छिन,‘अटिजम केवल व्यक्तिगत वा पारिवारिक समस्या होइन। यसलाई सामाजिक र राष्ट्रिय चुनौतीका रूपमा हेरिनुपर्छ। सुरुमा हामी अभिभावकहरूको एउटा सानो समूहमा संगठित भएका थियौं। बच्चाहरूलाई आधारभूत सहयोग र सचेतना प्रदान गर्ने उद्देश्यले काम गर्ने सुरु गरेका थियौं। तर समयसँगै आवश्यकतालाई बुझ्दै हामीले स्कूल, थेरापी, अभिभावक तालिम र शिक्षकलाई प्रशिक्षणको विस्तार गरेका छौं,’ उनी भन्छिन्।

‘अटिजम केयर नेपाल सोसाइटी अन्तरगत संचालन हुने स्कूलमा प्रभावित बालबालिकाहरूलाई व्यक्तिगत आवश्यकता अनुसार शिक्षा र थेरापी दिइन्छ। प्रत्येक बच्चाको कार्यक्रम फरक-फरक हुन्छ। एक कक्षा पनि आठजना भन्दा बढी बालबालिकाले भर्ना पाउँदैनन्, ताकि शिक्षक र सहायकसँग पर्याप्त समय र ध्यान दिन सकियोस्,’२० वर्षको अनुभव सुनाउँदै डाक्टर अमात्यले भनिन्।

अटिजम कुनै आमाको गल्तीले हुने होइन। यो जेनेटिक म्यूटेसन, गर्भावस्था वा पूर्व-गर्भीय अवस्था र वातावरणीय कारणले हुनसक्छ। ‘अटिजम आमाको पूर्वजन्मको पाप’ वा ‘बच्चा जन्माउन पूर्व तयारी’ मिथकहरू गलत हुन्। हामीले यसलाई सच्याउन जरुरी छ।

उनले भनिन्,‘अटिजम भएका बच्चाको शिक्षा सामान्य स्कूल जस्तो सजिलो छैन। यो अत्यधिक प्रशिक्षित जनशक्ति, धैर्यता र विस्तृत थेरापी आवश्यक पर्ने काम हो। किताब पढाउन सकियो भने मात्र पुग्दैन, दैनिक जीवनका सिप, संचार क्षमता, सामाजिक व्यवहार र भाषा विकास सबैलाई समेटेर सिकाउनुपर्छ।’

सोसाइटीले पोस्ट-ग्राजुएट डिप्लोमा कोर्स पनि सञ्चालन गर्दै आएको छ, जसबाट विशेष शिक्षिकाहरू तयार हुन्छन्। यस कोर्सले केवल अटिजमलाई नजिकबाट बुझ्ने मात्र होइन, विशेषज्ञ शिक्षिकाका रूपमा कार्य गर्न पनि सक्षम बनाउँछ।

साथै, संयुक्त राष्ट्रसंघ र डब्लुएचओको सहयोगमा ‘केयरगिभर स्किल ट्रेनिङ’ प्याकेज पनि सोसाइटीले सञ्चालन गरेको छ, जसले ग्रामीण र दूरदराजका अभिभावक र स्वयंसेविकाहरूसम्म प्रशिक्षण पुर्‍याउँछ।

नेपालमा अटिजमको संख्या बढ्नु केवल स्थानीय समस्या मात्र होइन, यो विश्वव्यापी चुनौती पनि हो। डाक्टर अमात्य भन्छिन्, ‘अटिजम कुनै आमाको गल्तीले हुने होइन।

यो जेनेटिक म्युटेसन, गर्भावस्थामा वा पूर्व-गर्भीय अवस्था र वातावरणीय कारणले हुन सक्छ। मिथकहरू, जस्तै ‘अटिजम आमाको पूर्वजन्मको पाप’ वा ‘बच्चा जन्माउन पूर्व तयारी’ गलत हुन्। हामीले यसलाई सच्याउन जरुरी छ।’

अटिजम भएका बच्चाहरूको विकास सामान्य विकासको तुलना गर्दा फरक देखिन्छ। उनीहरूले ‘ननभर्वल कम्युनिकेशन’, सामाजिक व्यवहार, जोइन्ट अटेन्सन र भाषिक प्रतिक्रिया जस्ता क्षमताहरूमा ढिलाइ देखाउँछन्। प्रारम्भिक पहिचान र स्क्रिनिङबाट थेरापी सुरु गर्दा ब्रेनको क्रियाशीलता बढाउन सकिन्छ र भविष्यमा जीवनशैली सुधार गर्न मद्दत पुग्छ।

‘हाम्रो फोकस केवल बोलीमा छैन, संचार, सामाजिक प्रतिक्रिया, व्यवहारिक सिप र ननभर्बल क्षमतामा पनि हुनुपर्छ,’ डाक्टर अमात्यले भनिन्।

अटिजम केयर नेपालले अभिभावक-बालबालिका तालिम, रेडिनेस क्लास (स्कुल तयारी), डे-केयर, थेरापी र रिसर्च विंगमार्फत सम्पूर्ण सेवाको प्याकेज तयार पारेको छ।

डाइग्नोसिस केन्द्रमा हालसम्म १९०० भन्दा बढी बच्चाहरूको डाटा संकलन भएको छ र सेवामा प्रत्यक्ष संलग्न बालबालिकाहरूको संख्या ६० भन्दा बढी छ। साथै, १८ वर्षभन्दा माथिका १५ जना एडल्टहरूलाई विभिन्न सामाजिक सिपमा तालिम दिइएको छ।

सरकारी स्तरमा, अटिजमको पहिचान २०१७ को राष्ट्रिय अपांग ऐनमा स्पष्ट रूपमा गरिएको छ।

यसले स्वास्थ्य, शिक्षा र सामाजिक सेवा नीति–निर्देशनमा अटिजमको मुद्दालाई समावेश गरेको छ। तर डाक्टर अमात्य भन्छिन्, ‘नीति त बनेको छ, तर कार्यान्वयन, दक्ष जनशक्ति उत्पादन र लामो अवधिका योजना अझै कमजोर छन्। अटिजम एक स्पेक्ट्रम डिसअर्डर हो, प्रत्येक बालबालिकाको आवश्यकता फरक हुन्छ। यसका लागि लाइफ-लङ सपोर्ट, मल्टी-डिसिप्लिनरी टिम र पर्याप्त जनशक्ति अनिवार्य छ।’

अटिजमका बालबालिका वयस्क बनेपछि उनीहरूको आर्थिक र सामाजिक सहभागिता सुनिश्चित गर्न पनि योजना आवश्यक छ।

‘साउथ एसियामा जस्तै, राष्ट्रिय स्तरमा अटिजम नेटवर्क, रेजिस्ट्री र उच्च–स्तरीय कमिटी हुनु जरुरी छ। यो केवल बालबालिकाका लागि नभई भविष्यका वयस्क नागरिकहरूको लागि पनि महत्वपूर्ण छ,’डाक्टर अमात्य भन्छिन्।

अटिजमको उपचार वा ‘निको’ हुने कुरा गलत धारण हो। यो ब्रेनको फरक संरचना हो, जसलाई स्वीकार्नु र सही तालिम र समर्थन दिनु नै आवश्यक छ। अटिस्टिक व्यक्तिहरू आफ्नै क्षमतामा योगदान गर्न सक्षम छन्। ‘हामीले सही तालिम र अवसर दिन सके, उनीहरूको क्षमता समाजका लागि मूल्यवान बन्न सक्छ। अटिजम रोग होइन, फरक क्षमता हो,’ उनी भन्छिन्।

सार्वजनिक सचेतना पनि महत्वपूर्ण छ। अटिजम केयर नेपालले राष्ट्रिय स्तरमा जनचेतना कार्यक्रम सञ्चालन गर्दै आएको छ। अभिभावक तालिम, शिक्षक प्रशिक्षण र समुदाय आधारित प्रोजेक्टहरूले देशका विभिन्न स्थानमा सानो-सानो सेवा केन्द्रको स्थापना गराएको छ। यसले सेवा पहुँचलाई लोकतान्त्रिक बनाएको मात्र होइन, रिपल इफेक्ट पनि सिर्जना गरेको छ।

तर सबैभन्दा ठूलो चुनौती भनेको आर्थिक स्रोत र जनशक्तिको कमी हो। १९ वर्षसम्म रेन्टमा बस्दा, कर्मचारीलाई पर्याप्त तलब दिन नसक्नु, अप्रेसनल खर्चको अभाव जस्ता समस्या संस्थाको दीर्घकालीन विकासमा बाधक बनेको छ। डाक्टर अमात्य सुनाउँछिन् ,‘सरकारी सहयोग आवश्यक छ। हामी राष्ट्रिय स्तरमा काम गरिरहेका छौं। नियमित आर्थिक सहयोग भए, योजना र सेवामा स्थिरता आउँछ।’

अन्ततः अटिजमको पहिचान, शिक्षा, स्वास्थ्य र सामाजिक सहभागितामा नीति–निर्देशन, दक्ष जनशक्ति उत्पादन, सरकारी सहयोग र समुदायको सहभागिता अनिवार्य छ। डाक्टर अमात्यको अनुभव अनुसार, सही समयमै स्क्रिनिङ, डाइग्नोसिस, थेरापी र तालिमले अटिस्टिक बच्चाहरूलाई सामाजिक र आर्थिक जीवनमा सशक्त बनाउन सक्छ।

नेपालमा अटिजमको संख्या बढेको तथ्यलाई स्वीकार्दै, सरकार र समाजले आवश्यक कदम उठाउनुपर्ने चुनौती अझै बाँकी छ।

डाक्टर अमात्य भन्छिन्, ‘हामीले बच्चाहरूको आवश्यकता बुझ्नुपर्छ, मिथक हटाउनु पर्छ र नीति–निर्देशनलाई प्रभावकारी बनाउनु पर्छ। सही तालिम, समर्थन र अवसर दिन सके, अटिजम भएका व्यक्तिहरूले समाजमा सशक्त योगदान दिन सक्छन्।’