काठमाडौं। नेपालमा बालबालिकाको शारीरिक र मानसिक विकासबारे अभिभावकहरूको ध्यान प्रायः एउटा कुरामा केन्द्रित हुन्छ-‘बच्चा बोल्न थालेको छ कि छैन?’ बच्चाले समयमै बोल्न नसकेपछि मात्रै धेरैजसो अभिभावक चिन्तित हुन्छन् र चिकित्सककहाँ पुग्छन्।

तर बाल विकासको यात्रा केवल बोलाइमा सीमित छैन। कहिलेकाहीँ समस्या अझ गहिरो हुन्छ, जसलाई हामी समयमै बुझ्न सकेनौँ भने त्यसले बच्चाको भविष्यमा ठूलो प्रभाव पार्न सक्छ । यस्तो अवस्थामध्ये एक हो-अटिजम।

१५ वर्षदेखि अटिजम क्षेत्रमा काम गर्दै आएकी विशेष शिक्षिका रुजु पोखरेलका अनुसार अटिजम कुनै रोग होइन, यो न्यूरो–डेभलपमेन्टल कन्डिसन हो, जसले बच्चाको संचार, व्यवहार र सामाजिक सीपमा असर पार्छ।

नेपाल न्यूज बैंकसँगको कुराकानीमा उनले अटिजम भएका बालबालिकाको संसार बुझ्ने तरिका फरक हुन्छ, जसले गर्दा उनीहरूलाई सामान्य रूपमा सिकाइने कुरा पनि कठिन हुने जानकारी दिइ ।

अटिजमः सुन्ने तर बुझ्न गाह्रो हुने अवस्था

पोखरेलका अनुसार अटिजम भएका बालबालिकाले सुन्ने क्षमता गुमाएका हुँदैनन्। उनीहरू सुन्छन्, तर सुनेको कुरालाई व्यवहारमा उतार्न कठिन हुन्छ।
‘बच्चाले ‘बुवा’ को अर्थ बुझ्न सक्छ, तर ‘बुवा कहाँ छन्?’ भनेर सोध्दा देखाउनुपर्छ भन्ने कुरा उसलाई थाहा नहुनसक्छ,’ उनी भन्छिन्।

यही कारणले गर्दा अभिभावकहरू धेरैजसो भ्रममा पर्छन्। मेरो बच्चाले सुन्छ, तर किन प्रतिक्रिया दिँदैन? भन्ने प्रश्न उठ्छ।

उनको अनुसार अटिजम भएका बालबालिकामा आँखामा आँखा नजुधाउने, बोलाउँदा प्रतिक्रिया नदिने, एउटै व्यवहार दोहोर्‍याइरहने, सामाजिक खेलमा रुचि नदेखाउने जस्ता लक्षणहरू देखिन सक्छन्। कतिपय बालबालिकामा धेरै आवाज, प्रकाश वा स्पर्शले असहज बनाउने सेन्सरी प्रोसेसिङको समस्या पनि हुन्छ।

पहिचान किन ढिलो हुन्छ नेपालमा ?

नेपालमा अझै पनि अटिजमबारे पर्याप्त सचेतना छैन। पोखरेलका अनुसार धेरै अभिभावक बच्चा नबोल्दासम्म चिकित्सककहाँ जाँदैनन्। ‘तर हामीले १२ महिनादेखि नै बच्चाको विकासक्रम नियाल्न थाल्नुपर्छ। १८ महिनापछि त अझ ध्यान दिनु आवश्यक हुन्छ,’उनी सुझाउँछिन्।

बच्चाले बोलाउँदा प्रतिक्रिया नदिनु, आँखामा आँखा नजुधाउनु, इशारा नबुझ्नु वा प्रयोग नगर्नु यी सबै प्रारम्भिक संकेत हुन सक्छन्। कतिपय अवस्थामा बच्चाले पहिले सिकेका सीपहरू नै छोड्ने पनि देखिन्छ। ‘कुनै बच्चाले पहिले ‘बाइ’ भन्न सक्थ्यो, तर पछि त्यो पनि गर्न छाड्छ। अभिभावकले यसलाई सामान्य रूपमा लिन सक्छन्, तर यो चेतावनी हुन सक्छ,’ पोखरेल भन्छिन्।

थेरापी सेन्टर र दक्ष जनशक्तिको अभाव

नेपालमा अटिजमका लागि आवश्यक थेरापी सेवा अझै सीमित छ। विशेषगरी काठमाडौं बाहिरका जिल्लाहरूमा त यस्ता सेवा झन् दुर्लभ छन्। ‘थेरापी सेन्टरहरू निकै कम छन्, भएका पनि सबैको पहुँचमा छैनन्,’पोखरेल बताउँछिन्।

ग्रामीण क्षेत्रका अभिभावकहरू आफ्ना बच्चालाई नियमित थेरापी गराउनका लागि राजधानी वा ठूला शहरसम्म आउन बाध्य हुन्छन्, जसले आर्थिक र मानसिक दुवै भार बढाउँछ। थेरापी सेवा विस्तारमा अर्को प्रमुख बाधा भनेको दक्ष जनशक्तिको कमी हो।

‘स्पेसल एजुकेटर, थेरापिस्ट र प्रशिक्षित जनशक्ति अत्यन्तै कम भएको उनको दुखेसो छ । माग अनुसारको जनशक्ति उत्पादन हुन नसकेको भन्दै जनशक्ति बढाउनुपर्नेमा उनको जोड छ।

जनशक्ति अभावको कारण एकै जना थेरापिस्टले धेरै बच्चासँग काम गर्नुपर्ने अवस्था हुने बताउँदै उनले जसले सेवाको गुणस्तरमा असर पार्ने बताइन्।

थेरापीः सानो परिवर्तन, ठूलो उपलब्धि

अटिजमको उपचार औषधिबाट मात्र सम्भव छैन, तर थेरापीले बालबालिकामा उल्लेखनीय परिवर्तन ल्याउन सक्छ।

पोखरेलको केन्द्रमा मुख्यतः बिहेभियरल थेरापी र सेन्सरी इन्टिग्रेशन थेरापी गरिन्छ । सुरुमा बच्चालाई साना-साना कुराबाट सिकाइन्छ । जस्तै एक ठाउँमा बस्ने, बोलाउँदा प्रतिक्रिया दिने, आँखामा हेर्ने।

उनी भन्छिन्,‘पहिला बोलाउँदा नहेर्ने बच्चा केही समयपछि आँखा जुधाउन थाल्छ। त्यो नै हाम्रो लागि ठूलो उपलब्धि हो ।

थेरापीको प्रभावकारिता मापन गर्न हरेक केही महिनामा बच्चाको विकासको मूल्यांकन गरिन्छ। ‘हामीले आइईपी-इन्डिभिज्यूलाइज्ड एजुकेसन प्लान बनाउँछौँ, जसअनुसार बच्चाको प्रगति र आवश्यकताअनुसार काम अगाडि बढाइन्छ,’पोखरेल बताउँछिन्।

अभिभावकको भूमिकाः परिवर्तनको आधार

थेरापी मात्र पर्याप्त हुँदैन। अभिभावकको सक्रिय सहभागिता अनिवार्य हुन्छ । थेरापिस्टले सिकाएको कुरा घरमा पनि अभ्यास गर्नुपर्छ। एउटै तरिका अपनाइयो भने बच्चालाई सजिलो हुन्छ।

नेपालमा थेरापिस्ट र अभिभावकले फरक-फरक तरिका अपनाउने र जसले बच्चालाई झन् अन्योलमा पार्ने भन्दै उनले यो ठूलो समस्याको रुपमा देखिएको धारणा रखिन्।

‘थेरापीमा एउटा नियम हुन्छ, घरमा अर्को । यसले बच्चालाई गाह्रो बनाउँछ,’उनी भन्छिन्।,तर जब अभिभावक र थेरापिस्टले एउटै तरिकामा काम गर्छन्, परिणाम छिटो देखिन्छ । केही बालबालिकाले त थेरापी केन्द्र जानै रमाइलो मान्ने गर्छन् ।

समाजको दृष्टिकोणः अझै पनि गलत बुझाइ

अटिजमबारे नेपालमा अझै पनि धेरै भ्रमहरू छन्।  अझैपनि अटिजमलाई सरुवा रोग जस्तो व्यवहार गर्ने प्रवृत्ति देखिएको थेरापिष्ट पोखरेलको गुनासो छ । कतिपय विद्यालयले अटिजम भएका बालबालिकालाई लिन हिच्किचाउँने भने कतिपय अभिभावक नै त्यस्ता विद्यालयबाट टाढा बस्न खोज्ने उनले सुनाइन् ।

उनी भावुक हुँदै भन्छिन्,‘कतिपयले अटिजमलाई सरुवा रोग जस्तो व्यवहार गर्छन्। केही अभिभावकले आफ्ना बच्चालाई अटिजम भएका बालबालिकासँग खेल्नसमेत दिँदैनन् । यसले अटिजम भएका बालबालिकाको सामाजिक विकासमा बाधा पुर्‍याउँछ।

समावेशी शिक्षाको अवधारणा भए पनि व्यवहारमा पूर्ण रूपमा लागू हुन सकेको छैन। कतिपय विद्यालयले अटिजम भएका बालबालिकालाई लिन हिच्किचाउँछन् भने कतिपय अभिभावक नै त्यस्ता विद्यालयबाट टाढा बस्न खोज्छन्।’

अटिजम भएका बालबालिकाका अभिभावकका लागि यो यात्रा केवल चिकित्सकीय चुनौती मात्र होइन। भावनात्मक संघर्ष पनि हो। उनीहरूको चाहना साधारण हुन्छ,बच्चा विद्यालय जाओस्, साथी बनाओस्, केही सिकाओस्।

‘उहाँहरू आफ्नो बच्चाले सामान्य जीवन जिउन सकोस् भन्ने चाहनुहुन्छ । तर हाम्रो समाज र प्रणालीले त्यो सहज बनाएको छैन, ’उनले भनिन्।

सरकारको भूमिकाः प्रयास अपुग

सरकारले अटिजमका क्षेत्रमा केही पहल थालेको भएपनि अझै पर्याप्त नभएको देखिन्छ। अपाङ्गता कार्ड, केही सेवा र कोटा व्यवस्था भए पनि अटिजमजस्ता अवस्थाका लागि लक्षित नीति, सेवा र पूर्वाधार अझ विस्तार गर्नुपर्ने आवश्यकता छ।

अटिजम चुनौतीपूर्ण अवस्था भए पनि निराशाजनक होइन। समयमै पहिचान, नियमित थेरापी र परिवारको सहयोगले बालबालिकामा उल्लेखनीय सुधार सम्भव छ।
पोखरेल भन्छिन्, ‘बच्चालाई परिवर्तन गर्न सकिन्छ, तर त्यसका लागि सबै पक्ष-अभिभावक, समाज र सरकार मिलेर काम गर्नुपर्छ।’

अन्तत: अटिजमलाई रोग होइन, फरक क्षमता र फरक बुझाइको रूपमा स्वीकार गर्न सके मात्र समाज वास्तवमै समावेशी बन्न सक्छ।