बीबीसी । भिडिओ कलमा अपु सर्कारले मलाई उनका हत्केला देखाए। यसो हेर्दा केही अस्वाभाविक लागेन। तर मैले नियालेर हेर्दा उनका सबै औँलाको टुप्पाको सतह रेखाविहीन र सम्म देखियो। बाइस वर्षीय अपु आफ्नो परिवारसँगै बाङ्ग्लादेशको उत्तरी नतोर जिल्लामा बस्छन्। केही समय अघिसम्म उनी मेडिकल सहायकका रूपमा कार्यरत थिए। उनका बुवा तथा हजुरबुवा किसान थिए।

अपुको परिवारका सबै पुरुष सदस्यमा एउटा दुर्लभ आनुवंशिक उत्परिवर्तनका करण उत्पन्न शारीरिक स्थिति देखा परेका छ। उनीहरूका कुनै औँलामा पनि छाप नै छैन। यो अवस्था यति दुर्लभ छ कि अहिलेसम्म यो संसारमा केवल केही परिवारमा मात्र देखिएको छ

अपुका हजुरबुवाको पालामा औँठाछाप नहुनु ठूलो विषय थिएन। “मलाई लाग्दैन मेरा हजुरबुवाले यसलाई कुनै समस्याका रूपमा लिनुभयो,” अपुले भने। तर दशकौँपश्चात् हाम्रा औँलामा हुने ससाना रेखात्मक चिनो (जसलाई अङ्ग्रेजीमा डर्म्याटोग्लिफ्स भनिन्छ) संसारको सबभन्दा धेरै प्रयुक्त बायोमेट्रिक डेटा बनेको छ।

यसको प्रयोग भोट हाल्ने बेलादेखि लिएर विमानस्थलबाट आवतजावत गर्न वा आफ्नो स्मार्टफोन खोल्न समेत हुने गरेको छ। सन् २००८ मा अपु सानै हुँदा बाङ्ग्लादेशमा सबै वयस्कका निम्ति राष्ट्रिय परिचयपत्र लागु गरियो। त्यसका निम्ति प्रत्येकले बूढीऔँलाको छाप दिनुपर्ने भयो।

अपुका बुवा अमल सर्कारले परिचयपत्र लिन जाँदा कर्मचारीहरू नै छक्क परे। अन्तमा उनलाई ‘औँठाछाप नभएको’ भन्ने बेहोरा पनि उल्लेख गरिएको परिचयपत्र दिइयो।

सन् २०१० मा पासपोर्ट तथा चालक अनुमतिपत्रका निम्ति पनि औँठाछाप अनिवार्य गराइयो। धेरै प्रयास गरेपछि अनि मेडिकल बोर्डको प्रमाणपत्रको आधारमा अमलले पासपोर्ट बनाए। तर उनले त्यसको प्रयोग भने गरेका छैनन्। विमानस्थलमा झन्झट बेहोर्नुपर्ने उनलाई डर छ।

खेतीपातीको कामको सिलसिलामा उनीलाई मोटरसाइकल नचलाई हुन्न। तर उनले चालक अनुमतिपत्र लिएका छैनन्। “मैले शुल्क तिरेँ, परीक्षा उत्तीर्ण गरेँ तर औँठाछाप नभएको भनेर उनीहरूले मलाई अनुमतिपत्र दिएनन्,” अमलले भने।

चालक अनुमतिपत्र लिनका निम्ति तिरेको शुल्कको रसिद उनी बोकेर हिँड्छन्। तर बाटोमा ट्राफिक प्रहरीले रोक्दा सधैँ त्यसले सहयोग गर्दैन। उनले दुई पटक जरिबाना तिरिसकेका छन्। उनले आफ्नो अवस्थाबारे ट्राफिक अधिकारीलाई बताउँछन् र रेखाबिनाका आफ्ना औँला देखाउँछन्। तर पनि उनले जरिबाना तिर्नुपर्‍यो।

“सधैँ मै यस्तो अप्ठेरो खेप्नुपर्ने हुन्छ,” अमलले भने। सन् २०१६ मा सरकारले मोबाइल फोनको सिमकार्ड किन्न पनि राष्ट्रिय डेटाबेसमा भएको औँठाछापसँग मिलान गर्नु अनिवार्य बनायो। “तर जब मैले सिमकार्ड किन्दा सेन्सरमा मेरो औँला राखेँ उनीहरूको सफ्टवेअर नै चलेन,” अपुले हाँस्दै भने। आपुलाई सिमकार्ड किन्न दिइएन। अहिले उनको परिवारका सबै पुरुष सदस्यले उनको आमाको नाममा लिइएका सिमकार्डहरू चलाउँछन्।

सरकारको परिवारलाई आइपरेको यो दुर्लभ अवस्था सम्भवत: ‘एडर्म्याटोग्लिफिया’ भन्ने अवस्था हो। यो अवस्थाबारे सन् २००७ मा तब चर्चा भएको थियो जब स्विट्जरल्यान्डका छालारोग विशेषज्ञ पिटर इटिनलाई २५ वर्षमाथिकी एक महिलाले सम्पर्क गरिन्। ती महिलालाई अमेरिका जान समस्या परिहेको थियो।

उनको अनुहार र पासपोर्टको फोटो उस्तै थियो तर अध्यागमनका अधिकारीहरूले उनको औँठाछाप अभिलेखमा राख्न सकिरहेका थिएनन्। किनभने उनको औँलाका टुप्पामा कुनै रेखात्मक चिनो नै थिएन। जाँच गरेपछि प्राध्यापक इटिनले ती महिला तथा उनको परिवारका आठ सदस्यमा उस्तै समस्या रहेको थाहा पाए। सम्म परेका औँलाका भाग अनि सामान्यभन्दा थोरै सङ्ख्यामा पसिना ग्रन्थीहरू। अर्का छालारोग विशेषज्ञ इलाइ स्प्रेखर तथा एक विद्यार्थी जाना नुस्बेकसँग मिलेर प्राध्यापक इटिनले सो परिवारका १६ सदस्यको डीएनए अध्ययन गरे। उनीहरूमध्ये सात जनाको औँठाछाप थियो र नौ जनाको थिएन।

“यस्ता मामिला अत्यन्त दुर्लभ छन्। केही परिवारहरूबारे मात्र थाहा छ,” प्राध्यापक इटिनले बीबीसीलाई भने। सन् २०११ मा उक्त टोलीले ९ जना औँठाछाप नभएका मानिसमा SMARCAD1 भनिने एउटा जीनमा भएको उत्परिवर्तनका कारण त्यसो भएको पत्ता लगायो।

त्यतिखेर सो जीनबारे धेरै जानकारी उपलब्ध थिएन। हातमा पर्ने प्रभावका अतिरिक्त त्यसमा भएको उत्परिवर्तनले अन्य स्वास्थ्य समस्या निम्त्याएको पनि पाइएन। त्यसपछि सो अवस्थालाई एडर्म्याटोग्लिफिया नाम दिइयो। तर प्राध्यापक इटिनले भने आफ्नो पहिलो बिरामीलाई परेको समस्या इङ्गित गर्नेगरी उक्त रोगलाई ‘अध्यागमनमा ढिलाइ गर्ने रोग’ नाम दिएका छन्। अहिले यही नाम चलेको छ।

यो रोगले परिवारका पुस्तौँपुस्तालाई असर गर्न सक्छ। अपु सर्कारका काका गोपेश ढाकाबाट ३५० किलोमिटर पर दिनाजपुरमा बस्छन्। उनलाई पासपोर्ट लिन दुई वर्ष लाग्यो । “मलाई चार-पाँच पटक ढाकासम्म पुगेर मेरो अवस्थाबारे बुझाउनु परेको थियो,” पासपोर्ट लिन परेको समस्या सम्झिँदै गोपेशले भने।

उनको कार्यालयमा कर्मचारी हाजिर गर्न इलेक्ट्रोनिक औँठाछाप प्रणाली सुरु भएपछि गोपेशले हाकिमहरूसँग कुरा गरेर उनलाई चाहिँ पुरानै हाजिरकापीमा हस्ताक्षर गर्ने प्रणाली प्रयोग गर्ने अनुमति मिल्यो।

बाङ्ग्लादेशका एक छालारोग विशेषज्ञले सो परिवारको अवस्थालाई ‘कन्जेनिटल पाल्मोप्लान्टर केराटोडर्मा’ भनेका छन्। प्राध्यापक इटिनका अनुसार उनीहरूको अवस्था सम्भवत: दोस्रो चरणको एडर्म्याटोग्लिफियामा विकसित भइसकेको छ जसले गर्दा छाला सुक्खा हुने र हातखुट्टामा कम पसिना आउने हुन्छ। ती लक्षणहरू सरकार परिवारमा देखा परेका छन्।

पुष्टि गर्न थप परीक्षण आवश्यक भएको भन्दै प्राध्यापक स्प्रेखरले उनको टोली सरकार परिवारको आनुवंशिक परीक्षण गर्न तयार भएको बताए। त्यस्तो परीक्षणको नतिजाले उक्त परिवारमा थोरै निश्चितता त ल्याउनेछ तर त्यसले उनीहरूको दैनिक जीवनमा आइपर्ने गरेका समस्याबाट मुक्ति भने दिलाउनेछैन।

सर्कार परिवारका निम्ति समाज क्रमश: झन् जटिल बन्दै गएको छ। अमल सार्केरले आफ्नो जीवनको अधिकांश समय कुनै समस्याबिना गुजारे तर अब उनलाई आफ्ना सन्तानबारे चिन्ता लाग्छ। “यो मेरो हातको कुरो होइन। यो त मेरो जन्मजात अवस्था हो। तर जसरी म र मेरो छोराले विभिन्न दु:ख पाउनु परिरहेको छ,” उनले भने, “त्यो मेरोनिम्ति पीडादायी छ।”

मेडिकल प्रमाणपत्र पेस गरेपछि भर्खरै अमल र अपुले नयाँ किसिमको राष्ट्रिय परिचयपत्र प्राप्त गरे। त्यसमा आँखाको रेटिनाको स्क्यान तथा अनुहारको चित्रजस्ता अन्य बायोमेट्रिक डेटा राखिएको छ।

तर अझै पनि उनीहरूले सिमकार्ड किन्न पाएका छैनन्, न त चालक अनुमतिपत्र नै पाएका छन्। पासपोर्ट लिनु पनि लामो र झन्झटपूर्ण कार्य बनेको छ। “आफ्नो विशेष स्वास्थ्य अवस्थाबारे बुझाउँदा बुझाउँदा म हैरान भइसकेको छु। कतिपयसँग सुझाव मागेको छु तर पाएको छैन,” अपुले भने। “कतिपयले मलाई अदालत जान पनि सुझाव दिए। सबै विकल्प सकिए भने मैले त्यसो पनि गर्छु होला।”

अपुले पासपोर्ट मिल्नेमा आशा व्यक्त गरे। उनलाई बाङ्ग्लादेश बाहिर घुम्न जान मन छ।