अनौठो रोगसँग लडिरहेका १८ वर्षे युवाको पीडा – Dcnepal

अनौठो रोगसँग लडिरहेका १८ वर्षे युवाको पीडा

तस्वीर : फुर्पा शेर्पा/ डिसी नेपाल


काठमाडाै।  न्यूरोडस्थित संकटा मन्दिर नजिकै रहेको घरमा भाडाको एक कोठामा बस्दै आएका १८ वर्षे युवा गौतम कार्की यतिबेला अनौठो रोगसँग लडिरहेका छन्। उनको टाउकोको नसाहरु जेलिएको अवस्थामा रहेको छ, जसलाई ‘सेरेबेलर भेनस थम्ब्स’ भनिदो रहेछ। जुन, रोग सित्तिमित्ति कसैलाई पनि हुँदो रहेनछ र यदि भइहाल्यो भने पनि यसको उपचार नेपालमा सम्भव रहेनछ।

विशेषत उनलाई २०७६ सालदेखि टाउको दुख्न थालेको थियो। उनले सुरुसुरुमा विर अस्पतालमा चेकअप गरेर टाउको दुखेको औषधि खाँदै आएका थिए। तर पछिल्लो समय झन गाह्रो हुँदै गएपछि अन्य प्राइभेट अस्पतालहरुमा धाउन सुरु गरे। अनि उनमा भएको रोगबारे पत्ता लाग्यो।

गौतमको रोग र समस्याबारे बुझ्न उनी बसेको कोठामा पुग्दा उनी आफ्नी आमा र सानिमासँग बसिराखेका थिए। उनले आफूलाई भएको समस्या र रोगबारे बताउँदै डिसी नेपालसँग भने, ‘अहिले त ब्याडमिन्टन पनि खेल्न सक्दिन। क्रिकेट, बास्केटबल, टेबलटेनिस, स्विमिङ्ग सबै गेमहरु अलिअलि खेल्थेँ। पहिला पहिला हामी (साथीहरु) सबै जाउलाखेल, टुडिखेल खेल्न जान्थ्यौं अहिले म केही पनि गर्न सक्दिन। आँखाको समस्याले गर्दा थाहा नै पाउदिन, बल कता छ भनेर।’

गीत गाउन रहर गर्ने उनको इच्छा भने गितको कम्पिटिशन शोमा जाने सोच थियो। कोठाको भित्तामा झुण्ड्याइएका मेडलहरुको बारेमा सोध्दा उनले भने, ‘मैले ती सबै मेडलहरु बास्केटबल, टेबलटेनिस, स्विमिङ्ग खेलेर र गीत गाएर पाएको हो।’

प्लस टु पढ्दै गरेका उनले दुखेसो गर्दै थपे, ‘२४ गतेबाट फाइनल परिक्षा छ, यसपाली पनि दिन सक्दिन होला। सुरु सुरुमा सधैं अनलाइन क्लास लिइराखेको थिए, अहिले त नसकेर लिएको पनि छैन। साथीहरु र सरमिसले पनि चाँडो निको हौं, भन्नुहुन्छ।’

सोही क्रममा गौतमकी आमा रोमा कार्की आँखाभरि आसु पार्दै भन्छिन्, ‘सानो छोरालाई पढाउँदा पढाउँदै गएको कात्तिकमा ब्लड क्यान्सर भएर बित्यो। १३ वर्षको उमेरमा ब्लड क्यान्सर देखिएको थियो, १४ वर्ष गत फागुनमा टेकेको थियो, गएको कात्तिकमा त बितिहाल्यो। अब यही एउटा साहारा छ, यसलाई पनि बिरामीले भेट्यो।’

बर्दिबासकी रोमा कार्की अहिले पशुपति क्षेत्र विकास कोषमा सरसफाइको काम गर्छिन्। हाल उनी र उनका छोरा गौतम संकटाछेउमा भदा (भाइ) ले लिएको एउटा कोठामा बस्दै आएका छन्। उनका श्रीमान पनि १४ वर्ष अगाडि हृदयघात भएर बितेका रहेछन्।

सामान्य खेती किसानी गरेर बसेको उनको परिवारमा सासु आमा, जेठाजु दाजु–भाउजूलगायत सबै छन् तर सबैजनाको आर्थिक अवस्था मध्यम भएकाले उनलाई अहिले छोराको औषधिमूलो गर्न निक्कै समस्या भइराखेको छ। सुरुदेखि नै श्रीमानसँग भारतको नयाँ दिल्लीमा बस्दै आएकी उनी श्रीमानको मृत्युपछि पनि उतै समान्य घरको काम गरिराखेकी थिइन्। तर, अचानक गाउँमा पढ्दै गरेको सानो छोरा बिरामी भएपछि भने उनी नेपाल आएकी थिइन्।

काठमाडौंमा बसेर सानो छोरालाई औषधी गर्दागर्दै उता सानिमा (आमाको बैनी) सँग बसेर पढ्दै गरेको जेठो छोरा गौतम पनि बिरामी परे। गौतमको रोगबारे सोधिखोजी गर्दा रोमा आफ्नी बैनी (शर्मिला भट्टराई कार्की) लाई संकेत गर्दै भन्छिन्, ‘सबै बैनीलाई थाहा छ। मैले त पढेको पनि छैन, त्यति बुझ्दिन पनि।’ उनी आँसु झार्दै पुनः भन्छिन्, ‘छोराहरुकै लागि त्यतिखेर मैले इण्डियामा दुःख सुख गरिराखेको थिए तर अहिले यस्तो भयो।’

काठमाडौं बसेर कपडाको व्यापार व्यवसाय गर्दै आएकी शर्मिला भट्टराई कार्की अर्थात् गौतमकी सानिमालाई भने गौतमलाई लागेको रोगबारे सबै जानकारी रहेछ। किनकी सानैदेखि उनीसँगै बसेका रहेछन्, गौतम र उनले नै गौतमलाई औषधिमूलोको लागि विभिन्न अस्पतालमा लाने ल्याउने गर्दै आइरहेकी रहेछिन्।

उनी भन्छिन्, ‘यो रोग कसैकसैलाई जन्मजात हुन्छ रे, नभए यो सित्तिमित्त कसैलाई भएको छैन रे। थम्बसेसमा रगत ब्लक हुने हुन्छ, तर यो चाहीँ सेकेण्डरी थम्बसेस अर्थात् थम्बसेसको पनि अर्को प्रक्रिया भन्नुहुन्छ डाक्टरले।’

आफ्ना छोरीहरुसँगै राखेर पाँच कक्षादेखि पढाएको बताउने उनी भन्छिन्, ‘दिदी त इण्डियामा बस्नु हुन्थ्यो, भाइ बिरामी भएदेखि आउनु भएको हो। औषधि खाएको डेढ वर्ष भयो। सुरुमा ६ महिना औषधि खायो । त्यसपछि गाउँमा बस्दै आएको उसको भाइलाई क्यान्सर भइदियो। यसलाई त टाउको दुखेको न हो, डाक्टरले पनि सामान्य थम्बसेस हो, ६ महिना औषधि खाएपछि नशाको रगत जाम भएको हो, निको हुन्छ भन्नु भयो। हामी पनि भाइको औषधि उपचार गर्न तिर व्यस्त भयौं। उता भाइलाई बचाउन पनि सकिएन र यता यो बाबुलाई पनि रोग झन् बल्झियो।’

उनी थप्छिन्, ‘६ महिना औषधि खाइसकेपछि उ (गौतम) आफैं अस्पताल गयो र डाक्टरले वार्फ खान बन्द नगर्नु अर्को औषधि चाहीँ बन्द गर्नु भन्नु भएको रहेछ, तर यसले उल्टो सुनेछ र वार्फ बन्द गर्यो । वार्फ एक महिना नखाएपछि फेरि कलेजबाट आउँदा बमिट हुने टाउको दुख्ने भयो र फेरि विरमा लग्यौं। वार्फ खान छोडेको भन्दा डाक्टरले हामीले नछोड नभनिकन किन छोडेको भनेर गाली गर्नु भयो र फेरि ६ महिना सुरु गर्नु भन्नुभयो ।’

उनी अगाडि भन्छिन्, ‘त्यसपछि अब वार्फ रोक्ने भनेर एमआरआईमा गर्यौ, तर थम्बसेस जस्ताको तस्तै देखिएपछि किन यस्तो भयो भनेर डाक्टरहरुले पनि भन्नु भयो र त्यतिबेलै बाबुले आँखा पनि देख्न छोडिसकेछ। त्यतिबेला त मैले रातभरि मोबाइल हेर्छौ होला भनेर गाली पनि गरे। तर, होइन रहेछ। त्यसपछि चाहीँ मैले न्यूरो क्लिनिक बासबारीमा लगेँ। त्यहाँ पनि थम्बसेस नै रहेछ, पहिले नै डाक्टरले पत्ता लगाइसक्नु भएको रहेछ। त्यही औषधि खाउ भन्नु भयो।’

अन्तत जति औषधि खाएपनि गौतमको टाउको दुख्न छोडेन र आँखाको भिजन पनि कम हुँदै गयो। शर्मिला भन्छिन्, ‘हामीले उसको टाउकोमा छाम्दा पनि भकभक हानेकै थाहा पाइन्छ। त्यसपछि थाहा भयो यो बाबु त धेरै सहेर बसेको रहेछ। फेरि डाक्टरले टाउकोको प्रेसर कम गर्ने एक महिनाको टोपाज दिनु भयो र त्यो खाइसकेपछि लगेको, आँखाको भिजन देखाउन भन्नु भयो। उता आँखाकोमा गएको डाक्टरले बेस्सरी कराउनु भयो, बच्चाले साइड भिजननै देख्दैन रहेछ भनेर। त्यसपछि फेरि न्यूरो गएर डाक्टरलाई भनेको अनि त्यसबेला उहाँले त्यसोभए यो थम्बसेस होइन कि भन्नु भयो र फेरि एमआरआई गर्यौं। पहिला एमआरआई गर्दा नसा ब्लक मात्रै देखाउथ्यो पछिल्लो समयको एमआरआईमा टाउकोको नसानै सबै फुलिसकेछ।’

पुनः उनी थप्छिन्, ‘नसा फुलेपछि डाक्टर नै डराउनु भयो, अनि एनजीओग्राफ नै गर्नुपर्छ भनेर गर्यौं। अनि उहाँले यो केस नर्मल होइन, ब्रेनको नसा पूरै जेलिएको छ भन्नुभयो। र, बाबुलाई बाहिर अथवा इण्डिया लान सल्लाह दिनु भयो।’

शर्मिला भन्छिन्, ‘हामीले टिचिङ्गमै या नेपालमै औषधि अप्रेशन हुन्छ कि भनेर धेरै कोसिस गर्यौं। तर, टिचिङ्गबाट बासबारी न्यूरोमा हुनसक्छ भनेर डा.सुवास फुयाललाई भेट्नु भन्नु भयो। उहाँ नेपालको पहिलो रेडियोलोजी हुनुहुँदो रहेछ। उहाँले सबै रिपोर्टहरु हेरेपछि इण्डियाको एम्स अस्पतालको डाक्टरहरुसँग पनि कुरा गर्नु भएछ। उहाँले नेपालमा ओपन सर्जरीमा रिक्स हुन्छ, भर्खरको उमेर छ, त्यसले गर्दा नेपालमा सम्भव छैन, बाहिरै लिएर जानु भन्नु भयो। अहिले डा.सुवासले बाबुको सबै रिपोर्टहरु उता (इण्डियाको सम्बन्धित डाक्टर) पठाइदिइसक्नु भएको छ। उता इण्डियाको डाक्टरले छिटो गर्नु ढिलो भयो भने जे पनि हुन्छ भन्नु भएको छ।’

गौतमलाई आजभोलि नै औषधि उपचारको लागि इण्डिया लाने तयारी गरिँदै छ। तर एकातिर आर्थिक पाटो त छँदैछ अर्कोतिर कोरोना कहरले गर्दा न त प्लेनको बन्दोबस्द भइराखेको छ, न त गाडीको नै। शर्मिला भन्छिन्, ‘उता डाक्टरले भारु १० लाख (१६ लाख रुपैयाँ) लाग्छ भन्नुभएको छ। लान पनि समस्या, नलादा पनि गाह्रो भइसक्यो, बाहिरबाट हेर्दा बाबुलाई केही भएको छैन जस्तो देखिन्छ।’

गौतमको ब्रेनको नसाहरु जेलिएकोले चाडोभन्दा चाडो औषधि गरिहाल्नु पर्ने डाक्टरले सल्लाह दिएका छन्। तर, उनको परिवारको आर्थिक अवस्था सामान्य भएकाले उनीहरुलाई यतिबेला पैसाको जोह गर्न निक्कै कठिन भएको छ। डिएसए गरेपछि रोग पत्ता लागेको उनको अहिलेसम्म एमआरआई मात्रै चार पटक गरिसकिएको रहेछ। त्यस्तै, सुई, औषधी, पटक पटक हस्पिटल भर्ना लगायतमा उनको भएको पैसा पनि सकिएको बताउछिन्, शर्मिला। हाल गौतमले अहिले दाया आँखा एकदमै मधुरो देख्छन् भने बाया आँखाको भिजन पनि विस्तारै कम हुँदै गएको छ।

बाहिर लगेर औषधिउपचार गर्न पैसाको जोह गर्न बाध्य भएर मिडियाको साहारा लिएको शर्मिला बताछिन्। उनी भन्छिन्, ‘पैसाको लागि हात पसार्न पनि अहिलेको अवस्था यस्तो(कोरोना कहर) छ, सबैलाई गाह्रो भइराखेको छ। त्यही पनि बाध्य भएर अनुरोध गरेको हो। आफन्तलाई भन्न पनि गाह्रो छ, किनकि यस अघि सानो बाबुको खर्च प्राय आफन्तहरुको सहयोगले गरेका थियौं।’

गौतमलाई लागेको रोग र समस्याबारे यूटुबमा आइसकेपछिका म्यासेज र कमेन्टले उनले अलि पिर गरेको जस्तो लागेको बताउने शर्मिला भन्छिन्, ‘बाबुले त मिडियामा आउन मानेकै थिएन, मैले नै बाबु हामीसँग पैसा छैन, तिमीलाई थोरै पैसाले पुग्दैन भनेपछि मिडियामा आएको हो। तर, मिडियामा आएको पछिका म्यासेज, कमेन्टले गर्दा उसको दिमागमा अलिकति असर परेछ क्यार पहिला नानी (बहिनी) हरुसँग खेल्ने, बोल्ने, हास्ने गथ्र्यो, अहिले त्यस्तो गर्दैन। अनि मैले मिडियालाई दिएर गल्ती गरेछु कि भन्ने पनि लाग्यो। बाबुले पनि अलि अप्ठ्यारो माने झै गर्यो।’

आफ्नी दिदीलाई केही थाहा नभएको र कमजोर भएकोले सहयोग मान्नु परेको बताउँदै शर्मिला भन्छिन्, ‘हामीलाई पनि आफ्नो बच्चा यस्तो छ भनेर अरुलाई देखाउने मन त कहाँ थियो र? तर बाध्यताले यस्तो परिस्थिति आएकाले देखाउनु परेको, माग्नु परेको छ। मैले मात्रै सक्ने भएपनि गर्थे तर दिदी त कुरै छोडौं उहाँ त एउटा मूर्तिजस्तो मात्रै हुनुहुन्छ। सुरुमा मैले एकजना भाइलाई सबै गुनासो गरेपछि उहाँले दिदी म आउन त आउछु मेरो बोली भन्दा पनि मिडियाको बोली बिक्छ नि भन्नुभयो। र हामीले मिडियालाई थाहा दिएका हौं।’

मिडियामार्फत अनुरोध गर्दै उनी भन्छिन्, ‘हामीले दुःख सुख गरेर खाएकै छौं, यही उपचार गर्न मात्र सहयोग मागेको हो। हामीले आफूसँग भएको पैसा सानो बाबु बिरामी हुँदा खर्च गर्यौं। सानो बाबु बितेको वर्षदिन पनि नपुग्दै फेरि ठूलो बाबु बिरामी भयो। हामीलाई सक्नुहुने र चाहनु हुनेले जति सक्नु हुन्छ त्यति सहयोग गरिदिनु होला। सुरुदेखि अहिलेसम्म दुई–तीन लाख खर्च भइसकेको छ। अझ दुई–चार लाखले पुग्ने भएदेखि त जताबाट पनि गरिन्थ्यो होला तर त्यतिले नपुग्ने भएकोले सहयोग मागेको हो।’

गौतमलगायत उनको परिवारसँगको कुराकानी सकिने लाग्दा उनी पढेको स्कुल (ग्रीन पिस को–एड स्कुल) का टिचरहरु सोही समयमा केही सहयोग लिएर गौतमलाई भेट्न आए। आँखामा टिलपिल आँसु लिएर भित्र छिरेका तीन जना म्याम र एक जना सरले आँसु लुकाउँदै गौतमसँग सबैकुरा सोधिखोजी गरे र हौसला प्रदान गर्दै स्कुलको तर्फबाट ५० हजार रुपैयाँको चेक सहयोगस्वरुप हस्तान्तरण गरे ।

मिडियामा आफ्नो विद्यार्थी गौतमको अवस्था देखेर आएको उनीहरुले सुनाए । त्यतिनै बेला सर्मिलाले न्यूजमा दिएर गल्ती गरे कि बाबुले नराम्रो माने जस्तो लाग्यो, भनेपछि । म्यामहरु र सरले भने, ‘न्यूजमा आयो भनेर तिमीले नराम्रो नसोच, हात थापेको होइन । यो त परिवारले परिवारलाई सहयोग गरेको हो। तिमी हाम्रो राम्रो विद्यार्थी हौं। तिमीले त हाम्रो स्कुल छोडिसक्यौ तर तिमीलाई हामीले छोड्न सकेनौ। तिम्रो कुरा सुनेपछि हामीलाई यति नराम्रो लाग्यो, तिमीले प्यारेन्स डे मा गित गाएको झलझली भयो। केही हुँदैन म सक्छु, गर्छु भन्ने हुनुपर्छ। भित्री पावर स्ट्रोङ बनाउनु पर्छ। जसले जेजति दिन सक्छ, उनीहरुले आफ्नो मनले दिएका हुन्, तिमीले त्यस्तो गिल्टी फिल गर्नु पर्दैन। अरु टिचरहरु पनि तिमीलाई भेट्न आउदै हुनुहुन्छ।’

उनीहरुले गौतमलाई सम्झाउँदै भन्दै थिए, ‘समस्याहरु सेयर गर्नुपर्छ अनि मात्रै सोलुसन हुन्छ। नकारात्मक कुरा सोच्दै नसोच्नु। मिडियाबाट थाहा नभएको भए हामीले थाहा नै पाउँदैन थियौं। अझै हामीबाट सरसहयोग हुन्छ, यसले टिटमेन्ट गरिहाल्नु भनेर यति(५० हजार) चाहीँ ल्याइदिई हालेको । तिमी लक्की छौं, तिमीलाई केही हुँदैन, छिटो निको भएर फर्केर आएर टिभीमा गीत गाउन जानुपर्छ।’

टिचरहरुले सर्मिलालाई औल्याउँदै भने, ‘तपाईनै आमा होला जस्तो लाग्थ्यो, स्कुल ल्याउनेलगायतका सबै काम तपाईंले नै गर्नु हुन्थ्यो। तर, आमा त उहाँ (गौतमको आमालाई देखाउँदै) हुनुहुँदो रहेछ।’

शर्मिलाले त्यतिनै बेला डिसी नेपालका प्रतिनिधितिर हेर्दै भनिन्, ‘बाबुले सानोमा बर्दिवासमा के कसरी पढ्यो मलाई थाहा भएन, तर यहाँ आएपछि म्यामहरुको स्कुलमा ५ कक्षादेखि निःशुल्कमै पढेको हो। उहाँले मेरी दुई वटी छोरीहरुको पैसा तिर्छु बरु बाबुलाई निःशुल्क गरिदिनु भनेकाले निःशुल्क गरिदिनु भएको हो।’

अन्ततः पैसा अपुग भएपनि आमा र भाइको साथ लगाएर चाँडै नै औषधिउपचारको लागि गौतमलाई भारतको नयाँ दिल्ली लगिने भएको छ। शर्मिलाले आफूले यता पैसाको जो गर्दै जाने बताएकी छन्। शर्मिलाका अनुसार गौतमको उपचारको लागि कोरोना संक्रमणका कारणले एयरलाइन्सको टिकट नपाएकाले आउँदो बुधबार गाडी रिजर्भ गरेर वीरगञ्ज हुँदै नयाँ दिल्ली जाने सोच रहेको छ।

सहयोगको लागि फोन नं. – ९८१०३६७६१४

Facebook Comment


सम्बन्धित खवर

ताजा भिडियो