काठमाडौं। ८ महिनाका एक बालकलाई विश्वकै सबैभन्दा महंगो इन्जेक्सन लगाइँदैछ । यो एउटै इन्जेक्सनको मूल्य १.७ मिलियन पाउण्ड (२७ करोड रुपैयाँ) पर्छ । यी बालकलाई जेनेटिक स्पाइनल मस्कुलर अट्रोफी अर्थात एसएमए नामको दुर्लभ रोग लागेको छ । डेलीमेलका अनुसार ती बालकका अभिभावकले आफ्ना छोराको जीवन अमूल्य भएको भनेका छन् । उनीहरु छोरालाई यो महंगो सुई लगाउन तयार भएका छन् ।

यो रोग शरीरमा एसएमएन–१ जीनको कमीका कारण हुन्छ । यसबाट छातीका मांशपेशी कमजोर हुन थाल्छन् र सास फेर्न समस्या हुन थाल्छ । यो रोग धेरैजसो बालबालिकालाई नै हुन्छ । पछि समस्या बढ्दै गएपछि बिरामीको मृत्यु हुन्छ । बेलायतमा यो रोग धेरै छ । त्यहाँ हरेक वर्ष यो समस्यासहित करिब ६० बच्चा जन्मिन्छन् । बेलायतमा यो रोगबाट धेरै बालबालिका पीडित छन् तर यसको औषधि त्यहाँ बन्दैन ।

यो इन्जेक्सनको नाम जोलगेनेस्मा हो । बेलायतमा यो इन्जेक्सन अमेरिका, जर्मनी र जापानबाट मगाइन्छ । यो रोगबाट पीडित बिरामीलाई यो इन्जेक्सन केवल १ पटक मात्र दिइन्छ त्यसैले यो यति महंगो छ । जोलगेनेस्मा युरोपमा प्रयोगको अनुमति दिइएका ३ जीन थेरापीमध्ये एक हो । ३ वर्ष पहिलेसम्म यो रोगको उपचार पनि सम्भव थिएन । २०१७ मा धेरै अनुसन्धान र परीक्षणपछि यो रोगको उपचार पत्ता लाग्यो र इन्जेक्सनको उत्पादन सुरु भयो ।

२०१७ मा १५ बालबालिकालाई यो औषधि दिइएको थियो त्यसपछि उनीहरु २० हप्ताभन्दा धेरै समयसम्म जीवित रहेका थिए । अहिले जुन बालकलाई यो इन्जेक्सन लगाइँदैछ उनको नाम एडवर्ड हो । उनका मातापिताले उनको उपचारको लागि क्राउड फण्डिङबाट पैसा जुटाउन सुरु गरेका छन् र अहिलेसम्म १ लाख २० हजार पाउण्ड (झण्डै २ करोड रुपैयाँ) जम्मा पनि गरिसकेका छन् । उनीहरुले आफ्नो लागि पैसाभन्दा छोराको जीवन महत्वपूर्ण भएको बताएका छन् ।